devojcica

Za Zoricu Dragojlović (3) iz Borče svaki dan je mukotrpna borba za život. Zbog teškog oblika spinalne mišićne atrofije, devojčica je prikovana za bolesnički krevet, a aparat preko kojeg diše kroz nekoliko dana moraće na servis za koji njena majka nema preko potreban novac.

Udruženje građana sa invaliditetom “Novi horizont” angažovalo se da prikupi novac za popravku aparata koja košta 90.000 dinara. Donatora je zasad malo, a vremena još manje.

– Prikupljeno je desetak hiljada dinara, a servis bi trebalo odraditi do 10. maja. Dani su u pitanju i aparat je nesiguran. Iako se majka obraćala svima kojima je mogla, od opštine do zdravstvenih ustanova, nigde nije naišla na pomoć. Pritom je i samohrana mama, što je inače čest slučaj kada su deca sa teškim oboljenjima u pitanju, gde očevi često izostanu – kažu iz udruženja.

Štaviše, oni ističu da je priča dosta ozbiljnija i kompleksnija od popravke aparata pomoću kojeg devojčica diše.

– Zoka boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, što je najteži oblik bolesti, praktično je najugroženiji pacijent u Srbiji. Ona ima američko državljanstvo i kao njihov državljanin mogla bi besplatno da dobija potreban lek, spinrazu, kojeg u Srbiji nema. Jedna doza državu košta 90.000 evra, a pacijentu je potrebno šest takvih godišnje, za šta naša zemlja nema novca. Zato nam je cilj da nakon rešavanja pitanja aparata pronađemo donatora, neku veću firmu ili fondaciju, koja bi joj omogućila put za SAD – objašnjavaju oni.

FOTO: LOBI-INFO.RS/BLIC / SCREENSHOT

Za takav poduhvat morao bi da se obezbedi medicinski avion i lekarsko osoblje.

– Devojčicino zdravstveno stanje joj ne dozvoljava da putuje uobičajenim letovima zbog vazdušnog pritiska, već mora onim nižim, a potrebni su i doktori koji će biti s njom tokom puta. Sve to koštalo bi oko 100.000 evra što je veliki izdatak – poručuju u udruženju.

Koliko je situacija ozbiljna govori i podatak da je, kako kažu, životni vek dece obolele od ove genetske bolesti u proseku tek dve godine.

– Zoričina majka doslovno je od svog doma napravila odeljenje efektivne nege, sa svim potrebnim medicinskim sredstvima i sve stvari koje se tiču devojčice su njena briga. Problem joj je i odlazak u prodavnicu, jer svako napuštanje deteta može da predstavlja rizik. Čak je odbila i patronažne sestre, jer ne znaju s takvim pacijentima, medicinsko osoblje nije dobro obučeno – upozoravaju oni.

Novac za servis aparata i put u SAD može se uplatiti na žiro račun Udruženja građana sa invaliditetom “Novi horizont” kod Poštanske štedionice AD, broj računa: 200-2873590101033-70, svrha uplate: Za Zoricu Dragojlović.

Sve dodatne informacije mogu se dobiti u ovom udruženju na broj 064/200-44-66

LEAVE A REPLY